4. Experience Based Evidence als essentiële aanvulling op EBM

Zou het een oplossing kunnen zijn om meer aandacht te geven aan "Experience Based Evidence" of "Practice Based Evidence", gebaseerd op klinische verhalen van mensen en statistieken die niét zijn gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften (en dus in zekere zin betrouwbaarder zijn vermits ze niet zijn gepasseerd via de commerciële belangen) als aanvulling op de "Evidence Based Medicine" waarvan we weten dat die gebaseerd is op de gepubliceerde studies?  

Antwoord: 

Het is een uitstekende en relevante vraag om te overwegen of meer aandacht voor "Experience-Based Evidence" (EBE) of "Practice-Based Evidence" (PBE) een oplossing kan bieden voor de tekortkomingen van de huidige "Evidence-Based Medicine" (EBM) die sterk leunt op gepubliceerde studies.

Laten we de verschillende aspecten hiervan bekijken:

Wat is het verschil tussen EBM, EBE en PBE?

• Evidence-Based Medicine (EBM): De "gouden standaard" in de moderne geneeskunde. Het is gedefinieerd als "het gewetensvolle, expliciete en oordeelkundige gebruik van de best beschikbare externe klinische bewijs uit systematisch onderzoek, geïntegreerd met individuele klinische expertise en de waarden en voorkeuren van de patiënt." Het benadrukt gerandomiseerde gecontroleerde studies (RCT's), systematische reviews en meta-analyses als de hoogste vorm van bewijs.
• Experience-Based Evidence (EBE): Richt zich op de kennis en inzichten die voortkomen uit de persoonlijke ervaringen van clinici en patiënten. Dit omvat klinische observaties, individuele patiëntverhalen (narratieven), en de expertise die artsen opbouwen door jarenlange praktijk. Het erkent dat niet alles meetbaar is in een RCT en dat individuele variatie en context cruciaal zijn.
• Practice-Based Evidence (PBE): Dit is een bredere term die verwijst naar het genereren van bewijs uit de dagelijkse klinische praktijk zelf. Het omvat vaak het systematisch verzamelen en analyseren van gegevens uit de routinezorg, bijvoorbeeld uit elektronische patiëntendossiers, om te zien wat in de "echte wereld" werkt, in tegenstelling tot de gecontroleerde omgeving van een klinische trial.

Zou meer aandacht voor EBE/PBE een oplossing kunnen zijn?

Ja, absoluut, en velen pleiten ervoor dat het een essentiële aanvulling is op EBM, eerder dan een vervanging. Hier zijn de argumenten:

Voordelen van EBE/PBE als aanvulling op EBM:

1. Aanpak van Commerciële Belangen:

   • Minder directe invloed: Gegevens uit de dagelijkse praktijk, zoals klinische verhalen of onbewerkte statistieken van ziekenhuizen/klinieken die niet primair voor publicatie in commerciële tijdschriften zijn bedoeld, kunnen inderdaad minder direct beïnvloed zijn door commerciële belangen. Ze weerspiegelen meer de reële ervaringen en uitkomsten buiten de gefilterde wereld van gesponsorde publicaties.
   • Identificatie van onverwachte effecten: Patiëntverhalen kunnen zeldzame bijwerkingen of onverwachte positieve/negatieve effecten aan het licht brengen die in gecontroleerde studies, met hun vaak beperkte duur en specifieke populaties, mogelijk over het hoofd worden gezien.

2. Context en Individualiteit:

   • Real-world relevantie: EBM-studies worden vaak uitgevoerd in een gecontroleerde omgeving met geselecteerde patiëntpopulaties. EBE/PBE vangt de complexiteit van de echte wereld op, inclusief comorbiditeiten, medicatiegebruik buiten protocol, en de sociale en psychologische aspecten die de uitkomst beïnvloeden.
   • Patiëntgerichte zorg: EBE benadrukt de unieke behoeften en waarden van de individuele patiënt. De patiëntnarratief kan helpen begrijpen hoe een behandeling voor die specifieke persoon werkt, wat cruciaal is voor gepersonaliseerde geneeskunde. EBM richt zich meer op gemiddelde effecten in grote groepen.
   • "Wat werkt voor wie?": EBE/PBE kan helpen te beantwoorden voor welke patiënt een bepaalde behandeling het meest effectief is, in plaats van alleen of een behandeling gemiddeld genomen effectief is.

3. Gaten in het Bewijs opvullen:

   • Zeldzame aandoeningen: Voor zeldzame ziekten is het vaak onmogelijk om grote RCT's uit te voeren. Hier zijn klinische casusrapporten en ervaringen van gespecialiseerde clinici van onschatbare waarde.
   • Complexe interventies: Niet alle medische interventies (bijv. chirurgie, complexe fysiotherapie, psychotherapie) lenen zich gemakkelijk voor dubbelblinde RCT's. PBE kan hier waardevolle inzichten bieden.